Quando tinha 9 anos, Luana Coelho Bylaardt, foi diagnosticada com Fibrose Cística, que é uma doença genética, rara e progressiva. Apesar do diagnóstico tardio, ela tem a doença desde o nascimento. Luana conta sobre os órgãos que a Fibrose Cística afeta.

“A doença é considerada rara. Não tem uma cura pra atualmente e ela tende a piorar com o tempo, mesmo fazendo o tratamento correto. Os órgãos mais afetados são do sistema digestivo e do sistema respiratório. No meu caso, seria o pâncreas e o pulmão”, disse.

Em 2019, foi aprovado o medicamento Trikafta, que promete mudar a vida dos pacientes da fibrose cística em condições elegíveis ao medicamento.

Uma farmacêutica da Argentina lançou um genérico chamado Trixacar, que é mais barato, porém a dose mensal ainda custa 3 mil dólares. Luana afirma que o medicamento é a sua última esperança.

“A minha maior dificuldade hoje é a questão respiratória. O meu pulmão tem uma capacidade pulmonar de apenas 25%. Por isso, fui indicada até para um transplante pulmonar, onde estou em avaliação. Por isso fomos atrás de buscar dinheiro para esse remédio, comprar esse remédio que promete mudar a vida das pessoas com Fibrose Cística. É uma das minhas últimas esperanças, se não for a última”, finaliza.

A chave PIX para ajudar a jovem guaramirense é o e-mail luana.bylaardt@gmail.com. Uma vakinha também está sendo feita e pode ser acessada por aqui.